NEO life

På en stue på Neonatal afdelingen, er der meget varmt, pladsen er trang, der er altid meget oplyst, der er altid andre mennesker og en af de værste ting er bipperiet. 19 forskellige typer bip bip har jeg talt det til. Ofte er der flere af dem der bipper samtidigt. Og da de fleste bip kan betyde liv eller død for ens barn, er det svært ikke at reagere på dem alle.

Opholdet på Neonatal klinikken er vores første rigtige møde med det danske sygehusvæsen. Og det overrasker på både godt og ondt. Personalet er fantastisk, intet mindre. Den måde de formår at tage sig af os alle 3, i en alt for kaotisk verden, er imponerende. Det står dog lysende klart, at ressourcerne er knappe. Neonatal er en afdeling med børn der ryger ind og ud af respiratorerne, og derfor ændres børnenes status fra intensiv til ikke-intensiv og tilbage igen. Nogle børn er i respirator i meget lange perioder, og andre kan klare sig med CPAP. Fordi der både er intensive og ikke-intensive børn på afdelingen, så er afdelingen normeret som ikke-intensiv afdeling. Det betyder at sygeplejerskerne på papiret skal kunne passe flere børn ad gangen, men i realiteten kan de kun passe ét barn ad gangen når barnet er i respirator. Et barn i respirator kræver mere pleje og overvågning end et barn der selv trækker vejret, og det giver en stor udfordring i planlægningen af ressourcerne på afdelingen. Derudover er det ikke muligt at vide hvor mange børn der kommer til afdelingen, så i spidsbelastnings perioderne er afdelingen endnu mere håbløst underbemandede end de er til hverdag.

Sygeplejerskerne når ikke altid at holde pauser, og på de fleste vagter er de under konstant pres. Selvom både læger og sygeplejersker gør deres ypperste for at både børn og forældre ikke skal mærke til de manglende ressourcer, så mærkes det desværre dagligt. Hector har måtte vente til en efterfølgende dag med at komme ud af respiratoren, selvom han blev vurderet til at være klar til at slippe den. Udskydelsen skyldtes udelukkende mangel på ressourcer. Da det er skadeligt for især lungerne at ligge i respirator, er det en stor frustration at han kommer til at ligge der længere end nødvendigt.

Ved en anden lejlighed oplevede vi at respiratoren gik i stykker, og sygeplejersken måtte håndventilere Hector ved hjælp af en NeoPuff der er et iltapparat med en iltmaske hvor man giver manuelle indblæsninger. For at hun kunne fixe respiratoren, måtte hun vente på at en kollega kunne hjælpe hende, så én kunne ventilere Hector og én kunne finde ud af hvad der var galt med respiratoren. Da hun havde stået og håndventileret ham i en lille time var situationen ikke holdbar længere. Flere af de andre sygeplejersker havde forsøgt at frigøre sig fra deres stuer og opgaver, for at komme og hjælpe, men det var ikke muligt. Derfor blev løsningen at Martin håndventilerede Hector, så sygeplejersken kunne få ordnet respiratoren. Hvor mange kan sige at de har trukket vejret for deres barn? Martin kan.

Et andet område hvor de knappe ressourcer påvirker os som ny lille familie, er de fysiske rammer omkring indlæggelsen. Der er kun 1 forælder der kan sove på stuen, og en af os må derfor køre hjem til Roskilde og sove, medmindre vi kan få lov at låne den ene ukomfortable sovesofa der er på afdelingen.  Når man ikke overnatter her, er det svært at følge med i udviklingen, behandlingen og plejen. Derudover er det en hårdt presset hverdag, hvor man har brug for hinanden at støtte sig op af, især i de perioder hvor ens barns tilstand er kritisk. Hector har bedst af at vi er hos ham 24/7. Det er et traume for ham at blive født for tidligt, og det er et ekstra stort traume at han skal være væk fra sin mor og far. Meget af vores tid går derfor med at ligge hud mod hud med ham, dvs. at ligge med ham på brystet filtret ind i slanger og ledninger, mens man sveder som en gal fordi rummet er minimum 30 grader varmt, og den madras man ligger på, er pakket ind i plastik. Derudover sidder vi med ham, og holder ham i hånden og snakker med ham, så han ved vi er der. Alt i alt en situation hvor der er hårdt brug for at kunne være der for hinanden og at kunne afløse hinanden, også om natten.

Stuerne på Riget er dobbeltstuer, hvor der i princippet er plads til 3 børn. Såfremt der skulle være 3 børn, ville det dog være svært at få plads til forældrene også. Når der er udskiftning på nabopladsen, skaber det en masse uro. Der skal mange mennesker til for at installere et barn, og det samme gælder når et barn skal flyttes til et andet hospital eller en anden stue. Derudover skaber det generelt nogle problematikker når der ligger to børn på samme stue. Jeg har ikke tal på de gange hvor Hector har haft det svært og har haft behov for hvile, og når han så endelig er faldet til ro, så er der sket noget hos naboen der har vækket ham og gjort ham urolig. Rigshospitalet har en kampagne der hedder ”Ro til at gro”, som nogle af sygeplejerskerne har badges på for at promovere. Idéen er god, men den kan sjældent praktiseres i hverdagen. Hver dag er der stuegang og forstuegang for begge børn. Ikke nødvendigvis på samme tid. Og undersøgelser, forældre der har deres hverdag på stuen med dertilhørende besøgende, sygeplejersker der skal oplære kollegaer og dermed forklarer og instruerer i alle arbejdsopgaver, rengøring af stuen etc. Forstyrrelser er der nok af. Hele døgnet rundt, alle ugens dage. Rundt om et barn der har behov for usandsynlig meget ro.

Livet på afdelingen er også hårdt, fordi man både på ens egen stue og på gangene bliver en del af andres sorg. En dag hvor jeg har haft besøg af min veninde, og vi har grædt og grinet sammen, kommer jeg op på afdelingen igen med fornyet energi igen. Ude på gangen, præcis det samme sted som Martin og jeg sad på vores livs værste dag, sidder der et ungt par. Manden sidder og holder om kvinden mens hun græder hulkende. Mit hjerte bliver tungt igen, lige med det samme. Al glæden og optimismen forsvinder som dug fra solen, og jeg bliver mindet om hvor voldsom situationen er, og hvor mange børn der ikke klarer den. Da respiratoren på den anden side af væggen bliver slukket, og ser jeg drengens navn forsvinde fra den skærm der hænger på vores stue hvorpå sygeplejerskerne kan holde øje med alle børnene. Jeg får ondt i maven, og skynder mig hen og holder Hector i hånden.

På samme måde som man deler hinandens sorg, så deler man også den fremgang der er. Dette kan dog også være svært, når man gang på gang ser andre børn klare den igennem uden de store bump på vejen og bliver udskrevet på rekordtid, mens man selv hænger fast i en form for parallel verden. Det er fantastisk at se alle solstrålehistorierne, da man ønsker det bedste for alle de andre familier. Den svære del, er at det minder en om hvor lang vej man har igen og hvor mange svære udfordringer man har skulle stå igennem.

Heldigvis giver det hele mening og fornyet energi, når man ligger med et ægte mirakel på brystet.

Her er det en dag hvor jeg både har været i bad OG har fået makeup på. WIN!

3 kommentarer til “NEO life”

  1. Lige dér, hvor Martin ligger med lille Hector lånjeg også med vores tvillinger i 2 måneder (født uge 29+1). Det vækker minder.
    Vi må have haft samme udsigt 😊 man kan få mange timer til at gå med at kigge på Panum og Tagensvej ❤️

    1. Hvor pudsigt! Ja, stue 17 er noget helt særligt<3
      Vi nåede at bo på en del stuer, men klart længst på den stue.
      Håber dine tvillinger har det godt i dag:)

  2. Lige dér, hvor Martin ligger med lille Hector lå jeg også med vores tvillinger i 2 måneder (født uge 29+1). Det vækker minder.
    Vi må have haft samme udsigt 😊 man kan få mange timer til at gå med at kigge på Panum og Tagensvej ❤️

Skriv en kommentar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

Scroll til toppen