Hectors historie

Klokken slår 00.00. Jeg sidder ved siden af den åbne kuvøse og kigger min lille bitte søn i øjnene. Hans store mørke øje kigger nysgerrigt på mig. Jeg er alene på stuen, og tænker ved mig selv at jeg aldrig i mit livs vildeste fantasi havde forestillet mig at skulle holde min fødselsdag på Rigshospitalets Neonatal Afdeling. Hviskende begynder jeg at synge ”I dag er det moars fødselsdag”, og jeg kan se at han slapper mere og mere af jo mere jeg synger. Jeg føler mig mere sårbar end jeg nogensinde har gjort før, og samtidigt stærkere end jeg nogensinde har været.

Verdens bedste sygeplejerske “A”, har sørget for at fejre mig!

Hectors historie starter 7 uger tidligere. Jeg er gravid, lykkelig og høj på livet. Martin og jeg er flyttet ind i vores nye hus i den foregående weekend, og jeg glæder mig til at bruge efteråret på at indrette huset, og især børneværelset. Jeg har været plaget af kvalme i hele graviditeten, og jeg ser frem til at jeg dagen efter skal til jordemoder og starte til akupunktur for at afhjælpe kvalmen. Dagen efter skal vi også starte til fødselsforberedelse, og det glæder jeg mig til.

Denne Loading bar, burde have været fyldt næsten helt op. Men det vidste vi ikke på daværende tidspunkt.
Pregnancy perk – næseblod, all the goddamn time…

Om morgenen sidder jeg i toget, og mens jeg ser landskabet suse forbi, tænker jeg på at jeg skal starte til gravid svømning senere på ugen. En masse tanker myldrer frem. Kan man godt have bikini på til gravid svømning? Har alle de andre badedragter på, så jeg kommer til at være den eneste i bikini? Og kan gravidsvømningen afhjælpe savnet efter min sædvanlige styrketræning? Jeg savner bøfburet, og at løfte tungt sammen med drengene.

Jeg logger på min arbejdsmail, og begynder at forberede mig på arbejdsdagen, og lægger tanker om bikinier og bænkpres på køl. I dag skal jeg til kundemøde sammen med min gode kollega, og jeg har inviteret min nye kollega med også, så han kan lære kunden at kende og jeg kan vise ham vores arbejdsgange. Han er en af dem der skal overtage nogle af mine arbejdsopgaver, når jeg går på barsel om 2½ måned.

Til mødet forløber snak med vikarerne og teamlederne rigtig godt, og vi har et rigtig godt møde med afdelingschefen. En tidligere vikar som jeg var med til at ansætte nogle år tidligere, er nu blevet forfremmet og er med til mødet. Vi taler om at min mave allerede er stor, taget i betragtning af at jeg først skal føde til december. Jeg fortæller hende i spøg at jeg synes der er lang tid til, når man skal gå rundt med en så stor dunk. Jeg ved ikke, at jeg 1½ døgn efter har født, og at jeg kommer til at tænke over dette svar et utal af gange i tiden der kommer.

Efter mødet går vi ud i afdelingen for at tale med vikarerne. Jeg undrer mig over at jeg skal tisse igen, da jeg lige har tisset kort forinden. Jeg beslutter mig for at holde mig, men da jeg sætter mig ned på en stol, begynder jeg til min store overraskelse alligevel at tisse. Eller, det er hvad jeg tror der sker.

Jeg går ud på toilettet, og her går vandet for alvor. Jeg har været gravid i 24 uger og 1 dag. Det er sommer og hedebølge, og jeg skal først føde når efteråret er kommet og gået og det er blevet vinter. Jeg forstår ikke at vandet kan gå så tidligt, og jeg er derfor ret sikker på at jeg har tisset i bukserne. Jeg ringer til min læge, og de beder mig ringe til fødeafdelingen på Roskilde Sygehus. Da jeg ringer derned, beslutter sygeplejersken at sende en ambulance fra Roskilde til København for at hente mig. Jeg synes det er fjollet, fordi jeg jo bare har tisset i bukserne. Jeg taler derfor situationen ned, og hun giver mig lov til at tage toget i stedet for. Da jeg sidder i toget på vej tilbage, ser jeg det samme landskab suse forbi udenfor vinduerne, som jeg så på i morges. Jeg er bange, forvirret og samtidigt smiler jeg over ironien i at ”Best Case Scenario” i denne situation er at jeg har tisset i bukserne. Til et kundemøde.

Kort efter jeg ankommer til Roskilde Sygehus, bliver jeg installeret på en stue. Martin ankommer og få minutter efter, bliver jeg undersøgt. De kan konstatere at vandet er gået, og de bestiller straks en ambulance til at køre mig til Riget. Jeg får fortalt at hvis jeg skulle gå i fødsel, er Riget er det eneste sted der kan tage sig af barnet når det er så tidligt i graviditeten. Jeg får besked på at jeg skal ligge ned til at jeg skal føde, og det eneste jeg fokuserer på, er at jeg ikke kan overskue at være indlagt. Jeg har aldrig før været indlagt, og jeg har ikke lyst til at sove sammen med fremmede, et fremmed sted. Jeg skænker ikke en tidlig fødsel så mange tanker, heller ikke dagen efter hvor personalet forbereder Martin og jeg på hvad det vil sige at skulle være indlagt indtil fødslen. Det er så utopisk for mig, at mit fokus mere er på det de siger der kommer til at ske; At jeg skal ligge på langs i flere måneder, uden at måtte arbejde. Jeg har ikke nået at overlevere mine arbejdsopgaver, og selvom lægen forbyder mig at bruge krudt på at tænke på mit arbejde, så fylder det alligevel i mine tanker. Jeg havde set frem til at kunne overlevere og oplære grundigt, og nu bliver jeg tvunget til at efterlade alle mine igangværende opgaver, uløste og uforklarede.

“Tryk på knappen hver gang du mærker babyen”.

Vi får af vide at der vil komme en børnelæge og tale med os i løbet af dagen. Jeg forholder mig ikke helt til hvorfor, andet end at det er fordi jeg ikke kan få lov at gå tiden helt ud og dermed skal føde nogle uger før, og jeg tror at det kun er det vi skal forberedes på. Da det bliver aften, har lægen ikke været forbi endnu, og sygeplejersken sender Martin hjem med ordene ”Lægerne har haft travlt i dag, og det er et godt tegn at de ikke har været forbi her endnu. Det er fordi hverken de eller vi er bekymrede. Så måske de kigger forbi i morgen”. Martin tager hjem, og jeg falder i søvn. Efter en times søvn vågner jeg, og har voldsomt ondt. Jeg tænker at det må være en meget stærk plukve, men at jeg nok må tjekke med en sygeplejerske når den er gået over. Imens jeg ligger og pruster, hører jeg kvinden overfor kalde på personalet med budskabet ”Jeg tror mit vand lige er gået”. Mens sygeplejersken undersøger kvinden, tager mine smerter til. Pludselig står sygeplejersken over mig og jeg hører hende sig”Jeg tror lige jeg skal have noget hjælp på stuen her. Det lyder som om du har veer”. Før jeg får set mig om, har jeg kastet op på sengen, ringet til Martin og er blevet kørt på fødegangen. Mellem 2 veer kommer der en læge fra Neonatal afdelingen og siger nogle ord. Ord jeg aldrig glemmer. ”Lige om lidt kommer du til at føde. Vi kan ikke holde ham tilbage. Ved en så tidlig fødsel skal du vide at der er nogle børn der klarer den, og nogle der ikke gør. Men vi vil gøre alt hvad vi kan for ham. Om et øjeblik kommer Neo Ekspressen ind, og med den følger der en masse mennesker. Når du har født, får du hurtigt lov at se ham og derefter kører vi afsted med ham. Din mand kan følge med hvis han vil”. De skifter fra det ve-hæmmende drop jeg har fået indtil nu, til et ve-stimulerende drop. Der er nu ingen håb tilbage om at min lille bitte dreng kan blive inde i sin trygge varme hule. Han er på vej ud.

En ny ve kommer, og før den næste bliver jeg bedt om at ringe til Martin igen. Jordemoderen vil gerne vide hvor langt han er. Kan han nå det eller ej? Jeg ringer til Martin, og vi taler om så banale ting som parkering og hvilken indgang til Riget der ikke er aflåst om natten. Klokken er 02.48.

Jeg er bange, og siger til jordemoderen at jeg skulle have været til fødsels forberedelse første gang i dag. Jeg ved ikke hvordan man føder, og jeg ved ikke hvad jeg skal gøre. Jordemoderen beder mig om bare at gøre hvad hun siger, og hun forsikrer mig om at vi nok skal klare den sammen. Jeg synes hun virker sej og utrolig kompetent, og selvom hun er fremmed for mig, så er jeg tryg ved hende.

Klokken 03.10 kommer Martin ind ad døren. Mellem 2 veer, forklarer jeg ham hvad lægen har sagt om hvad der skal ske. Vi beslutter at han skal gå med Neo Ekspressen når de kører afsted med vores søn. Minutterne går hurtigt, men alligevel føles det som om de snegler sig afsted. Når jeg ikke har en ve, kaster jeg op, og føler jeg er 1000 grader varm.

03.16 kommer Hector til verden. Med en vægt på 850 gram, og en farve der ville gøre enhver rød krebs misundelig, skriger han sig til verden. Og jeg elsker ham lige med det samme. Jeg glemmer at der er omkring 20 mennesker i rummet. Lige dér, i de få sekunder det varer, er der kun mig, ham og Martin.

Da Martin og Hector er kørt afsted, joker jeg med jordemoderen om hvordan folk kan få flere børn når en fødsel gør så ondt. Og hvordan man kan føde en baby på 5-6 kilo når en der vejer under ét kilo, gør så ondt at føde? Da jordemoderen svarer at det ikke kommer an på størrelsen, har jeg overskud til endnu en joke og jeg spørger hende derfor om vi stadig taler om børn? Vi griner lidt, og det slår mig pludselig at jeg nok er i chok. Og værst af alt, min babyhule er tom og jeg ved ikke om mit barn lever endnu. Jeg ved ikke om Martin står midt i et helvede. Og hvor er de egentlig henne? Er Neonatal afdelingen langt fra fødeafdelingen? Jeg når ikke at samle tankerne, før jordemoderen går i gang med at fortælle mig om hvordan jeg skal føde moderkagen. Jeg vidste egentlig godt at man skal føde moderkagen, men det havde jeg skyndingen ikke tænkt over før nu. Kan det virkelig passe at man også skal igennem det, når man lige har knoklet med at føde et barn? Efter nogle ihærdige forsøg og moderkagen stadig ikke har sluppet, skifter jordemoderen taktik. Hun kravler op på briksen til mig, så hun kan bruge al sin kraft til at presse ned på min mave, mens der står en læge og hiver i navlesnoren. Navlesnoren knækker og han må bruge noget der ligner den røre-krog til den KitchenAid køkkenmaskine jeg har ønsket mig, til at få fat i moderkagen. Imens er der en der er ved at stikke mig i hånden, så jeg kan få drop i begge hænder. Jeg kaster fortsat op, og tænker at jeg snart ikke kan klare smerten mere. Jeg ser mig selv oppe fra, ligge der mutters alene, men alligevel omgivet af mennesker. Flere gange er jeg sikker på at jeg har født moderkagen, men det viser sig hver gang at det er kaskader af blod og ikke den forbandede kage, der er kommet ud. Jordemoderen giver fortabt efter en times forsøg, og forklarer mig at de bliver nødt til at køre mig til operation. Jeg kan ikke mere, og nikker samtykkende. De virker bekymrede over at jeg har fået blodfortyndende medicin fordi jeg så skal i fuld narkose. Da jeg bliver spurgt, forklarer jeg at jeg fik blodfortyndende medicin fordi det var forventet at jeg skulle ligge på langs uden at måtte bevæge mig, i flere måneder endnu. Jeg forstår samtidigt ikke problemet i at jeg skal i fuld narkose. Så får jeg jo lov at sove fra det hele. Jeg er udmattet og jeg føler ikke noget mere. Narkosen begynder at virke mens jeg ser en læge trække i det klassiske grønne operationstøj, og jeg når lige at tænke at det hele ligner noget jeg har set på film, og derefter er alt sort.

Da jeg vågner op, står Martin ved siden af mig. Min seng på opvågningen, er lige ud til vinduet hvor den smukkeste og rødeste solopgang pryder Østerbros tage. Jeg er glad

for at se Martin, og for at han kan holde brækposen, give mig vand og yoghurt med panodiler i. Jeg har voldsomt ondt i halsen og jeg skifter mellem at kaste op og at hoste den tørreste og mest vedvarende hoste i mands minde. Jeg får af vide at det er fordi jeg har været intuberet, og jeg forstår nu hvorfor lægen ikke var så glad for at jeg skulle i fuld narkose. Jeg forestiller mig hvordan min slappe krop har fået presset et rør ned i halsen for at trække vejret for mig. Også som i en film, men ikke rosenrødt på nogen måde. Operationen er gået godt, og jeg er nu 1,5 liter blod fattigere.

Martin viser mig billeder af den røde krebs, der nu har fået en strikhue på, og en CPAP i næsen, der skal hjælpe ham med at trække vejret. Martin virker fattet, stolt og bekymret, på én og samme gang. Jeg føler mig rolig og tryg nu hvor han er ved mig. Jeg ved ikke hvad fremtiden bringer, men jeg ved at vi kan klare den sammen. Jeg tænker at der er noget anderledes ved ham, men det er først da jeg senere ser ham med Hector at jeg finder ud af hvad det er der er anderledes ved ham. Han er blevet far.

De næste par dage står sløret for mig. Hector ligger i en varm og fugtig kuvøse. En kunstig livmoder, som lægerne kalder den. Han kommer i respirator. Vores familie og mine veninder kommer og besøger os. Jeg er i chok, i sorg og har det elendigt. Jeg græder næsten hele tiden, og føler hverken sult eller tørst. Efter et par dage kommer der en anden nyfødt baby ind på stuen. Lille E er en del større end Hector, men han ligger med halvt åbne øjne, tydeligvis dopet godt for ikke at kunne føle smerte. Jeg overhører lægerne sige til hans mor og mormor at han er meget syg, og at hans odds er svære. Det næste døgn oplever vi kvinden tage afsked med den lille fine dreng. Hun sidder ved kuvøsen og synger for sin baby, og mit hjerte går i stykker. Jeg har forsøgt at holde min egen frygt på afstand. Men nu er frygten og smerten flyttet ind på stuen, og kan ikke undslippes. Vi går en tur mens Lille E bliver døbt, og da de skal til at slukke for respiratoren bliver vi flyttet over til en anden stue. Jeg har det svært med at blive flyttet, da jeg lige er faldet lidt til på stuen, men samtidigt er det også en lettelse at flytte væk fra den voldsomme sorg den anden familie stod midt i.

I de følgende uger er alting et virvar af følelser og informationer. Midt i alt dette forsøger vi at lære hvordan man plejer et barn der er født ekstremt for tidligt, og vi begynder at forstå hvad alle maskinerne og slangerne skal gøre godt for hver især. Hele situationen er overvældende og forvirrende. For hvordan skifter man en ble gennem hullerne på en kuvøse? Og hvad betyder det når den transkutane måler igen driver personalet til vanvid fordi den ikke virker? Hvordan bearbejder man et traume når man står midt i sit livs værste krise? Og hvordan beslutter man sig for noget som helst, når man ikke ved hvad man vil? Når man nogle gange har godt af at få besøg, og andre gange ikke kan overskue at tale med nogen?

Jeg befandt mig i et vakuum der varede i mange dage. Jeg følte ingen sult, havde en knugen i maven og et tungt hjerte. Jeg kunne ikke forlige mig med tanken om at skulle være på Riget i så mange måneder, men heller ikke med tanken om at være væk fra Hector. Alle mine følelser var modstridende, og jeg skammede mig over nogle af de tanker jeg havde. Når vi gik ned 7/11 i stueetagen på Riget, og jeg så højgravide kvinder, tænkte jeg at de ikke vidste hvor glade de skulle være over at de fik lov at bære deres barn tiden ud. Selv dem der tydeligt havde ondt og bevægede sig i sneglefart rundt på Rigets gange, misundte jeg. Hvorfor skete det her for mig? Hvad var det egentlig der havde sat fødslen i gang, og ville jeg nogensinde turde at få et barn mere, uden der var en forklaring på hvorfor jeg havde født 3½ måned for tidligt? Og hvor var min empati blevet af?

Nogle dage efter fødslen ser jeg på vejen til forældrekøkkenet, en masse brochurer hænge i gangen. Jeg ser at der er en brochure for børn født fra uge 24-28, og en for børn født fra uge 29-34. Der er ingen brochure for børn født før uge 24. Jeg vidste at det var meget tidligt han var blevet født, men først på dette tidspunkt forstår jeg hvad det egentlig betyder. Havde han klaret den hvis han var født ugen før? Ingen ved det, men svaret er at det havde han nok ikke. Jeg bryder sammen, og kan knap nok få forklaret Martin hvad det er jeg er ked af. Vi får af vide at de næste dage og uger er afgørende, det vides ikke om han klarer den. Lægen siger at børn der er født så tidligt som ham, ofte har 50/50 chance for at klare den. Men fordi Hector vejede cirka 20% mere end han skulle på det tidspunkt, og at han var så frisk, rød og skrigende da han blev født, så ville hun spå ham til at have 60/40 chance. Inden for den første uge får han scannet hjernen, og de finder en blødning i grad 1. Det er den mildeste der findes, og da han bliver scannet næste gang er den væk igen. Dog har han en Ductus (når kredsløbet ikke omstiller sig fra fosterkredsløb til almindeligt kredsløb, og der derfor er et blodkar ved hjertet der forbliver åbent), lyskebrok og BPD lunger (Stive lunger).

Når man vejer det samme som 1 liter SØDmælk

Da vi efter nogle uger endelig har vænnet os lidt til situationen, står vi pludselig ansigt til ansigt med Manden med Leen.

Mandag d.10/9 var en rigtig god dag. Hector lå ude hos os på skift i 8 timer i alt, hans vægt var nået op over det magiske kilo, og han virkede til at være i rigtig god trivsel. Om aftenen tog vi hjem til Roskilde for at sove, og spise hos min søster og hendes lille familie. Det var dejligt endelig at være hjemme, og at få kram og kys af de to unger der havde savnet deres moster ligeså meget som jeg havde savnet dem. Da jeg gik i seng om aftenen, følte jeg mig glad og ladet op med kærlighed, efter en periode med et meget tungt sind.

Om natten ringede de fra Riget og gav os besked på at Hector var blevet træt af selv at trække vejret og at de ville intubere ham. Vi var nedslåede over at han skulle tilbage i respirator igen, og da jeg sad derhjemme og malkede ud om natten, føltes vejen til målet igen så uendelig lang. Den mekaniske lyd af den forbandede malkemaskine, fyldte vores tomme stue. Da jeg kun havde nået at sove i vores nye hus i tre nætter før jeg blev indlagt, føltes huset fremmed og ikke hjemligt endnu. Huset var bare en masse kolde tomme rum med flyttekasser, og min følelse af rodløshed tog til i styrke. Jeg følte ikke jeg havde et hjem, en base.

Da vi kom ind på Riget, var der heftig aktivitet omkring Hector. Der var læger, sygeplejersker, radiografer og kirurger der alle stod rundt om hans lille vugge. Overlægen tog fat i os, og bad os om at følge med hen til en computer så hun kunne informere os om hans tilstand.

Røntgenbilleder af Hectors mikro torso tonede frem på skærmen, og vi kunne med det samme se hvor galt det stod til. Hans lunger var helt hvide på skærmen, i stedet for sorte og fulde med luft. Hans tarme fyldte det meste af billedet, og så meget syge ud. Martin og lægen satte sig ned og jeg forsøgte at sige til min krop at den skulle sætte sig ned på en stol, men den lystrede ikke. Jeg blev stående lidt og følte at rummet drejede rundt og at alt omkring mig blev sløret. Da jeg fik sat mig ned, fik vi besked om at Hector er meget syg og de ikke ved om han overlever dagen. Jeg husker ikke resten af samtalen, og de næste timer er et stort kaos. Det vælter ud og ind af stuen med folk, alt imens Martin og jeg sidder ude på gangen. Hector får konstateret NEC, som er en yderst aggressiv tarmsygdom som har udviklet sig drastisk indenfor få timer. Den har slået en del af hans tarm ihjel, og der er de er derfor nødt til at operere ham for at fjerne det syge stykke tarm inden den breder sig yderligere. Det er en farlig operation, da han er så lille. Kirurgen kommer og forklarer os at der er mulighed for at hun ikke kan gøre noget når hun åbner op og ser tarmene. I så fald vil hun lukke igen og så vil han dø kort tid efter. Der er også en stor risiko for at han vil dø af at blive opereret eller af den sepsis der kommer af at operere på så umodne tarme. Hvis hun kan operere ham, og han overlever operationen, er der risiko for at han ikke klarer de første døgn efter operationen. Efter 1 uges tid vil man stoppe med at give ham antibiotika og derefter vil det vise sig om man har fået slået sygdommen ned. Og selv hvis man har det, så kan sygdommen opstå igen. Alt i alt, det ser sort ud og der er kun en lille chance for at han overlever dette. De vil operere ham på stuen, da han ikke kan overleve en tur i elevator til børnekirurgisk afdeling.

Hectors tarme og lunger da de var mest syge.

Efter vi har talt med kirurgen, kommer vores pasningsansvarlige sygeplejerske ”A” og taler med os om muligheden for en nød dåb. Før hun når at blive færdig, kommer overlægen og giver os besked på at hvis vi vil have ham døbt, så skal vi gøre det nu. De kan ikke nå at tilkalde hospitalspræsten, så det vil være hende selv der forestår dåben. Vi takker hurtigt ja, men med tunge hjerter. Vi havde ugen forinden været ude og gå en tur i Fælledparken. Her talte vi om at vi gerne ville have ham døbt, men at vi var bange for at ved en dåb eller en nød dåb så ville det føles som om vi opgav håbet. Og at opgive håbet var det sidste vi ville. En af de første dage havde vi lavet en pagt, og lovet hinanden at vi måtte tro på ham lige meget hvad der skete. At han ville kunne mærke vores tro på ham, og at det ville styrke ham i at klare sig igennem de urimelige strabadser han skulle igennem før vi ville kunne blive udskrevet. Vi blev dog enige om at vi ikke ville lade ham døbe lige med det samme, da det for os føltes som at give os, men efter at have oplevet dåben af Lille E nogle uger før, frygtede jeg en situation hvor vi ville blive nødt til at lade ham nøddøbe. Og nu står vi i situationen. Midt i et helvede på jord.

Dåben forløber voldsomt hurtigt. Vi skriver hans navn ned på en lap papir. Hector Olivius Nygaard Niclasen. Han får vand på hovedet, og fadervor bliver læst op. Da vi forlader lokalet, ved vi ikke om dette er sidste gang vi ser vores søn i live.

Sygeplejerske “A” var med til dåben, og lavede efterfølgende denne fine plakat til ham.

Vi får lov at sidde i et mødelokale længere nede ad gangen, mens operationen er i gang. Da vi har ventet i 20 minutter, kommer kirurgen ind. Jeg kan mærke en brændende varm fornemmelse i min brystkasse, og det sortner lidt for mine øjne. Hvorfor kommer hun allerede nu? Det var meningen at det skulle tage omkring 2 timer. At hun kommer ind allerede, må jo betyde at hun ikke kunne gøre noget for ham.

Det viser sig at hun kommer ind for at spørge om vi vil lade Hector deltage i et studie, hvor man forsøger at finde ud af hvordan NEC opstår og hvordan det behandles bedst muligt. Rigshospitalet arbejder på at opklare mysteriet omkring NEC, da det er en sygdom som har mange liv på samvittigheden verden over og som giver lægerne grå hår.

Da hun er gået igen, er vi overladt os selv, og til vores egne tanker. Vi taler om hvor meget vi håber på at han klarer den og om at hvis nogen kan klare det, så er det ham. Men vi er også enige om at være realistiske. Oddsene er kraftigt imod ham, og vi snakker om begravelse, Landsforeningen for Spædbarns død og om hvordan man siger farvel. Ingen af os siger den typiske sætning ”Det skal nok gå”, for vi ved begge at det er langt fra sikkert.

Efter et par timer i helvedes forgård, kommer kirurgen ind til os, og til vores store lettelse fortæller hun at operationen er forløbet planmæssigt, og at de har fjernet 30 cm tyndtarm og at han nu har stomi som på et tidspunkt skal tilbagelægges. Vi bliver jublende lykkelige, men alligevel bekymrede. Det er svært at turde lade sig selv ånde lettet op, når vi ved at det om et øjeblik kan gå den anden vej. Da vi kommer ind på stuen, får jeg rigtig ondt i mit nyerhvervede moderhjerte. Min lille baby ligger på ryggen, og med hans halvt åbne øjne stirrer han frem for sig. Respiratorindstillingen er sat til en funktion hvor hele hans lille spinkle krop ryster. Jeg hulker, og får kun fremstammet ”Han ligner lille E”. Det er som en gentagelse af de sidste timer før Lille E sov ind; Sætningen ”Han er meget syg”, nød dåb og de halvt åbne stirrende øjne der bærer tydeligt præg af at være gennem-dopet.

Jeg ønsker intet andet mere end at kunne tage ham op og passe på ham. Situationen forstærker min følelse af hvor svært det er at jeg ikke kan gøre alle de normale ting man gør når man lige har fået et barn. Han er for lille til at man må nusse ham, kun holde en beroligende hånd på ham, uden at bevæge den. Jeg kan ikke kysse ham, eller tage ham op og trøste ham. Jeg kan ikke give ham mad uden en malkemaskine og en sonde, og vigtigst af alt; Jeg kan ikke tage ham med hjem. Tiden synes så lang at jeg slet ikke kan overskue at tænke på den. Kommer vi hjem i år, eller skal vi fejre jul og nytår her? Får vi ham overhovedet med hjem?

Tiden efter operationen er hård. Det er tydeligt at Hector er utrolig syg, og hænger fast på kanten af livet. Vi savner at ligge hud mod hud med ham, da vi normalt har været vant til at ligge med ham på brystet hver dag. Nu er vi i venteposition på om vores nye trekløver forbliver intakt, og ventetiden er umenneskelig.

Hectors heppekor stiger i størrelse. Vores familie og venner hepper selvsagt på ham, men også de andre familier på stuerne finder vi ud af hepper med. Læger og sygeplejersker dropper ind på stuen for at kigge til ham, oftere end de behøver. Lige meget hvor jeg bevæger mig rundt på gangene, er der en sød sygeplejerske der fortæller at hun så ham før operationen og at hun er så lettet og glad for at se at han klarede den, fordi ”han var meget syg”.

Miraklet sker, og han klarer sig ud af de første kritiske dage og efter ugen er gået, holder vi vejret for at se om NEC’en vender tilbage. Den gør den ikke, og Hector begynder så småt at vende tilbage til livet. Hans hudfarve bliver mindre bleg og gullig, godt hjulpet på vej af blodtransfusioner. Selvom han ikke tager på, så bliver hans små ører og hænder større og  hans hår længere og det er fantastisk at se at han modnes stille og roligt. Stingene springer op der hvor han er blevet opereret på maven , men det lykkedes ham at læge såret flot alligevel. Vi kan igen ligge hud mod hud med ham, og håbet spirer. Frygten spirer dog side om side med håbet, da vi nu har set hvor hurtigt det kan gå. Vi har svært ved at forlade stuen, da vi er bange for at han dør mens vi er til frokost. For at overleve den lange indlæggelse tvinger vi dog os selv til at holde lidt fri fra afdelingen engang imellem. En gåtur, en tur hjem, en tur på Halifax for at spise burgere, alt tæller. Vi taler om fremtiden, og hvordan vores liv mon bliver hvis vi får ham med hjem. Når man er født så tidligt som Hector så er ens organer og nervesystem ikke færdigmodnet, og han bliver derfor med stor sandsynlighed en sensitiv dreng. I hvert fald i de første leveår som minimum. Der er så mange senfølger han kan få, at det er overskueligt at tænke for meget på dem. Vi forsøger ikke at tænke for meget over det, da der ikke er plads til at bruge krudt på at bekymre sig om senfølger vi ikke ved om han vil få. Men det er svært, da uvisheden er stor.

Hector kæmper sig ud af respiratoren, men kommer tilbage i den igen efter nogle dage da en infektion får hans lunge til at klappe sammen. Igen er det 1 skridt frem og 2 tilbage, og jeg er træt og mine nerver er flossede. Når jeg ser mig selv i spejlet, ser jeg en anden person. Min hud er uhyggelig bleg, randerne under øjnene er sorte som blæk og jeg har ikke haft makeup på i flere uger. En sygeplejerske har sendt mig hjem en aften med beskeden ”Hvis du får et mavesår nu, kan du ikke være der for ham. Du skal gå hjem og sove nu, sammen med din mand. Så passer vi Hector imens”. Og det hjalp. Kun kortvarigt, men det hjalp alligevel. At sove en nat uden andre forstyrrelser end at skulle op og udføre den forbandede malkeopgave. Sove i mørke, i et køligt rum uden lyde og sammen med Martin som jeg har sovet sammen med de sidste mange år. Og fra dag til dag at skulle være adskilt hver nat, var svært når vi havde brug for hinanden.

Tilbage til min fødselsdag;

Da jeg havde sunget fødselsdagssang for mig selv mens Hectors holdt om min pegefinger, kom Martin glad ind på stuen. Han havde været i 7/11 og købt 3 Kinderæg. Èt til mig, ét til ham selv og ét til sygeplejerske “A”. Efter vi havde siddet lidt tid og hygget os med snak om gamle dage og legetøjet i Kinderæggene (Hvem savner ikke Skildpadde samlingen?), gik vi til køjs. Martin havde fået lov til at sove i den anden seng på stuen, da vi denne dag ikke havde nogen naboer. Dog med forbehold for at han ville blive vækket midt om natten og skulle væk. Dette var første nat hvor vi sov sammen alle 3 i samme rum.

Nogle timer efter vågnede jeg af at sygeplejerske “A” var ved at vække Martin, mens Hectors respirator alarm gik i gang. Respiratoren står 30 cm fra hovedgærdet på sengen, og da alarmen er rigtig høj, så bliver man forskrækket, også selvom man sover med ørepropper. Det sker dog hver nat at man vågner forskrækket op af de højeste af alarmerne, men denne nat var anderledes. Martin skulle ud af sengen da der akut ville komme et nyt barn ind. Der skete en masse på stuen, og jeg skulle op og malke ud. Nu hvor jeg alligevel var oppe, kunne jeg hjælpe med at skifte og vende Hector, da der ikke var nogen sygeplejersker der kunne hjælpe “A” med det, som de ellers normalt gør når vi enten sover eller er ude. Martin lagde sig til at sove i den ene seng vi har til rådighed på stuen, som jeg lige havde rejst mig fra. Søvnig og omtumlet gik jeg gik i gang med at malke mens jeg sad og kiggede på sygeplejerskerne der gjorde klar til ankomsten af den nye baby. Da jeg var færdig med at malke og pusle, gik jeg ned i den fjerneste afkrog af afdelingen hvor jeg vidste at der var et forældrerum med en sofa. Da jeg nåede til rummet, så jeg at der var redt op på sofaen, men at der ikke lå nogen. Jeg vidste ikke hvor jeg skulle gøre af mig selv, og da jeg stod der og var forvirret, træt og ked af det, kom der en sygeplejerske. Hun fortalte mig at den far der havde overnattet på sofaen indtil nu, ikke kom tilbage. Jeg fik derfor lov at sove der de sidste timer af natten. Det sidste jeg tænkte på før jeg faldt i søvn, var at jeg var glad for at jeg ikke vidste hvorfor denne stakkels far ikke kom tilbage til sin ”seng”.

Da min malke alarm vækkede mig 2 timer efter, var jeg bange for at skulle tilbage på stuen, da jeg ikke vidste hvilken nabo vi havde fået. Var det en akut situation? Var det nogle forældre i chok og sorg, ligesom vi selv havde været nogle uger forinden? Jeg gik tilbage til stuen, og så til min store lettelse at der ikke var kommet nogen nabo. Nu, så det ud som om vi for første gang i lang tid kunne få et break, og at min fødselsdag kunne blive bedre end jeg havde turde håbe. Få minutter efter jeg havde tænkt denne tanke, kom der en ledende sygeplejerske ind og gav besked om at der var et akut barn på vej ind. Aktivitetsniveauet på stuen steg markant, og en hektisk stemning bredte sig. Ikke længe efter ankom barnet, akkompagneret af en horde af læger og sygeplejersker. Jeg havde ikke set den såkaldte ”Neo Express” i aktion tidligere, så jeg var nu vidne til den del af Hectors fortælling som jeg havde gået glip af mens jeg var på operationsbordet. Martin havde fortalt mig hvor imponerende det var at se et så højt niveau af professionalisme ved modtagelsen af for tidligt fødte børn. Alle vidste præcis hvad de skulle, og fulgte med i processen som perler på en snor. Dog var det tydeligt her at noget var anderledes end ved Hectors ankomst. Situationen var akut, og jeg overhørte ordene ”Hun er meget syg” blive sagt til den stakkels far der stod i døråbningen og så hjælpeløst til. Som dagen skred frem, blev situationen ikke mindre hektisk, og om eftermiddagen blev vi smidt ud af stuen, da der skulle opereres. Vi skulle hjem og holde min fødselsdag med familie og veninder, så vi skyndte os at samle vores ting og tage af sted. Da vi gik derfra, var vi lige dele forvirrede og lettede. Det var en lettelse at kunne forlade en stue hvor stemningen bar præg af at denne lille pige kæmpede for sit liv, men det var også svært at gå fra Hector, der ikke kunne slippe væk fra stuen lige som os. Heldigvis havde han fået en øre bøf som vi kunne lægge over det øre der ikke lå presset ned mod madrassen.

Efter en velfortjent aften hjemme med lagkage, gaver og lækker mad, begav vi os dagen efter tilbage mod Riget. Vi blev mødt af den barske virkelighed; En tom naboplads. Den lille pige der delte fødselsdag med mig, havde ikke klaret natten. Igen bankede frygten på inde på vores stue. Hvordan skal man kunne undgå at være voldsomt bange for at miste hver eneste dag, når livets barske realiteter flytter ind på stuen, gang på gang?

3 kommentarer til “Hectors historie”

  1. Kære Ida,
    Din historie rørte mig dybt og ligner uhyggelig meget vores egen. Jeg håber du og din familie har det godt i dag. De mindste er de sejeste 🙂
    Hilsen Nina

    1. Hej Nina,

      Tak for din besked. Vi er ved at få det bedre, men vi er der stadig ikke helt endnu. Det er jo, som du ved, en lang og sej kamp. Håber din lille har det godt 🙂

      /Ida

Skriv en kommentar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

Scroll til toppen